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L’histoire d’Anne-Marie : on croit que le système de santé prend tout en charge… face au cancer

« Ça prend un village pour traverser le cancer et pour moi, la Fondation québécoise du cancer, c’est ce village-là ».

À 42 ans, j’étais au sommet de ma vie professionnelle et personnelle. Nutritionniste du sport et gestionnaire de projets de formation, diplômée de l’Université Laval, de l’Université de Montréal, des HEC et de l’UQAC, j’avais accompagné de grandes organisations et travaillé au CHU Sainte-Justine auprès d’enfants en traumatologie. La santé, je connais ça. J’aidais même les personnes aînées à préserver leur autonomie en développant des outils sur l’alimentation. Et pourtant, je n’ai pas vu venir le cancer.

Le verdict

À l’automne 2024, je reviens d’un voyage de quatre mois en Amérique centrale, en pleine forme, jusqu’à ce que les douleurs digestives s’intensifient. Les médecins parlent de brûlements d’estomac. On ajuste les médicaments. On me prescrit une gastro-endoscopie… dans un an. De mon côté, j’observe mes symptômes, j’ajuste mon alimentation, je note les changements. Rien ne s’améliore.

Après des semaines d’errance médicale, tout bascule en février 2025. Incapable de me tenir debout dans le métro, déshydratée, le cœur battant à 156, je suis admise à l’hôpital en priorité 1 et quelques heures plus tard, le verdict tombe : un lymphome. J’appelle ma mère, au Saguenay, pour qu’elle vienne me chercher. Je n’ai que la force de tenir le téléphone.

Le système traite la maladie… mais pas tout le reste

Très vite, je perds mon autonomie. La morphine devient nécessaire, parfois la chaise roulante pour me déplacer. Avaler devient difficile. Puis, un choix déchirant s’impose : préserver ma fertilité ou commencer immédiatement la chimio pour mon lymphome B diffus à grandes cellules, stade 3. Le vendredi, je fais face à l’ultimatum. Le lundi, je suis en traitement.

On croit que le système prend tout en charge: cest faux. Oui, la chimio peut traiter la maladie. Mais qui m’aide à tenir debout, littéralement? Qui m’aide à avaler quand la douleur est insupportable, à gérer la fatigue et la solitude, à répondre à mes questions quand l’équipe médicale est débordée? Et qui m’aide et prend soin de moi dans le quotidien? Ce n’est pas couvert. Tout cela repose sur les épaules du patient. Et pourtant, c’est ce qui fait la différence entre « survivre » aux traitements  et « traverser l’épreuve ».

Devenir gestionnaire et partenaire de sa santé

C’est là que mes réflexes professionnels, mon autonomie et ma prise en charge individuelle ont pris le relais. Chercher l’information. Poser des questions. Prendre des notes. Préparer mes rendez-vous. Valider les options. Je me suis entourée et positionnée comme partenaire de ma propre santé. Je n’ai pas attendu que l’aide arrive : je l’ai cherchée. Et c’est là que la Fondation québécoise du cancer a joué un rôle essentiel, en me donnant accès à des ressources humaines, concrètes et accessibles, celles qui permettent de garder la tête hors de l’eau quand tout s’écroule.

« Le cancer n’est pas un parcours individuel, mais une trajectoire de partenariats essentiels ».

Je me suis bâti une équipe de 12 professionnels, notamment des professionnels des Services Info-cancer de la Fondation qui ont été ma bouée de sauvetage, lorsque l’équipe médicale était débordée : massothérapeute, art-thérapeute, kinésiologue, nutritionniste, travailleuse sociale, acupunctrice, spécialiste en prothèses capillaires, équipe soignante et infirmière-pivot en oncologie, et d’autres thérapeutes. Devenir partenaire de sa santé, c’est un acte de courage et de bienveillance.

« Ça prend un village pour traverser le cancer et pour moi, la Fondation québécoise du cancer, c’est ce village-là ».

Se reconstruire, une journée à la fois

Mon dernier traitement remonte à juillet 2025 et je suis en surveillance étroite depuis novembre. Grâce à tout cet accompagnement, j’ai pu entreprendre des études en communication à l’Université d’Amsterdam. Aujourd’hui, ma tête va plus vite que mon corps : la fatigue est lourde, la sécheresse des yeux et de la bouche persiste. Je réapprends à bouger différemment, à écouter les limites de ce corps qui a tout donné. J’apprends à vivre avec cette nouvelle normalité.

Moi qui ai visité 24 pays — de l’Inde que je rêve de revoir, à l’Afrique, l’Asie et l’Amérique du Sud —, j’ai appris à demander de l’aide, à m’entourer, à avancer autrement. J’ai compris que l’équipe médicale n’est pas gestionnaire de tout ce qui entoure mon cancer. Mon rôle, comme usager et partenaire, c’est de nommer mes besoins, de poser des questions, de m’informer et de m’entourer. 

Parce que le système traite la maladie, mais La Fondation, elle, soigne la personne.

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